Πώς 2 δημοσιογράφοι που δεν έχουν συναντηθεί ποτέ στην πραγματική ζωή έγιναν δωρητές και λήπτες νεφρού

Τους επόμενους μήνες, η Michelle Minkoff και ο Tiff Fehr σχεδιάζουν να συναντηθούν στο Σικάγο. Μπορεί να κάθονται και να συζητούν πάνω από ποτήρια νερό ή μπολ με ζωμό κότας. Μπορεί να συναντηθούν με λεπτά φορέματα με σχέδια, όταν ο ένας από αυτούς έχει τη δύναμη να περπατήσει στους διαδρόμους του νοσοκομείου προς το άλλο.

Είτε έτσι είτε αλλιώς, ένας από τους νεφρούς του Fehr θα γίνει σύντομα ένας από τους νεφρούς του Minkoff.

Και όταν συναντηθούν, θα είναι για πρώτη φορά.

Ο Minkoff είναι δημοσιογράφος δεδομένων με έδρα την Ουάσιγκτον, στο Associated Press. Ο Fehr είναι βοηθός συντάκτης διαδραστικών στους The New York Times. Είναι και οι δύο μέρος μιας κοινότητας δημοσιογράφων τεχνολογίας και δεδομένων που αυτοαποκαλούνται σπασίκλες ειδήσεων.

Ο Μίνκοφ δεν ζήτησε από τον Φερ νεφρό — τουλάχιστον όχι απευθείας. Αλλά χρησιμοποίησε τα εργαλεία του επαγγέλματός της για να τα κάνει όλα αυτά.

Δείτε πώς.

Άλλο ένα νέο νεφρό

Για το μισό της ζωής της, η Minkoff έζησε με ασθένεια.

Στα 15 της διαγνώστηκε Νεφροπάθεια IgA , ένα επιθετικό αυτοάνοσο νόσημα.

Στα 20 της χρειαζόταν νέο νεφρό.

Η πρώτη της μεταμόσχευση νεφρού έγινε από τη θεία της. Τότε, πριν από περίπου ένα χρόνο, ο γιατρός της Minkoff της είπε ότι πολύ σύντομα θα χρειαζόταν άλλο. Δεμένος στο άγχος ότι έπρεπε να τα ξαναπεράσει όλα, ο Minkoff ένιωσε επίσης κάποια απογοήτευση. Η θεία της εργαζόταν στο Παγκόσμιο Κέντρο Εμπορίου και μετά βίας γλίτωσε στις 11 Σεπτεμβρίου 2001.

Αυτό το νεφρό επέζησε από την 11η Σεπτεμβρίου. Όμως, 10 χρόνια μετά τη μεταμόσχευση, δεν επέζησε από το σώμα της.

Ακόμη:

«Τα 10 χρόνια που μου έδωσε μας έφεραν σε αυτό το σημείο», έγραψε ο Minkoff Tumblr . «Πολλούς από εσάς δεν θα ήξερα χωρίς αυτήν — δεν θα είχα αποφοιτήσει από το κολέγιο, δεν θα είχα πάει στο Medill, δεν θα είχα διδάξει στο Medill, θα δούλευα στους LA Times, στο PBS ή στο πνευματικό μου σπίτι στο AP, δεν θα είχα μάθει να κωδικοποιώ, δεν θα ήξερα τι είναι το NICAR , ή γνώρισα τους φίλους μου στο γυμναστήριο.'

Συνήθως, η αναζήτηση για δωρητές νεφρών ξεκινά από μέλη της οικογένειας. Ο Μίνκοφ είναι μοναχοπαίδι. Ο πατέρας της είναι μοναχοπαίδι. Ένα από τα τρία αδέρφια της μητέρας της έχει ήδη κάνει δωρεά, αλλά τα υπόλοιπα δεν μπορούσαν λόγω των δικών τους ιατρικών προβλημάτων.

Ο τύπος αίματος της είναι επίσης αρνητικός Ο, περιορίζοντας το πεδίο σε άτομα με Ο αρνητικό ή Ο θετικό τύπο αίματος.

Ήξερε λοιπόν ότι αυτή τη φορά θα ήταν μια δύσκολη αναζήτηση.

«Και είμαι δημοσιογράφος δεδομένων, και έτσι σκέφτηκα, πώς αυξάνεις τις πιθανότητες;» είπε. «Έχεις περισσότερο κόσμο».

Πώς να χακάρετε τη δική σας αναζήτηση δότη

Ένα Σαββατοκύριακο τον περασμένο Ιούνιο, μια ομάδα δημοσιογράφων συγκεντρώθηκε στο διαμέρισμα ενός υπνοδωματίου της Minkoff στη γειτονιά της Foggy Bottom για ένα μίνι χάκαθον. Στόχος: Να δημιουργήσει ένα μέρος για να βρει η Minkoff το επόμενο νεφρό της.

Ήρθε η Emily Chow, σχεδιάστρια στην Washington Post. Το ίδιο έκαναν και ο Brian Boyer, πρώην στο NPR, η Jacqueline Kazil, πρώην της Washington Post και η Sara Peralta του NPR. Καθ 'όλη τη διάρκεια του Σαββατοκύριακου, δούλευαν σε ένα Tumblr όπου η Minkoff μπορούσε να πει την ιστορία της και να αναζητήσει έναν δότη.

Και αξιοποιούν σωστά τις δημοσιογραφικές τους δεξιότητες, συμπεριλαμβανομένης της συνεργασίας, του σχεδιασμού και της ανάλυσης δεδομένων. Σε κάποιο σημείο της διαδικασίας, το ερώτημα έγινε: Τι χρησιμοποιούμε οπτικά;

«Πώς κάνεις ένα νεφρό να φαίνεται χαριτωμένο;» είπε ο Τσόου.

Το μεγάλο μπλε καπέλο έχει γίνει μέρος του συνεδριακού look της Michelle Minkoff. (Η φωτογραφία είναι ευγενική προσφορά της Michelle Minkoff)

Δεν μπορεί να θυμηθεί πώς ακριβώς συνέβη, αλλά μαζί πέρασαν μια συγκινητική στιγμή και χρησιμοποίησαν κάτι για το οποίο ο Minkoff έχει γίνει γνωστός - ένα δισκέτα μπλε καπέλο.

Άρχισε να το φοράει για πρώτη φορά μετά από χημειοθεραπείες για την αυτοάνοση νόσο της. Αλλά είναι κοντή και το καπέλο είναι ένας εύκολος τρόπος για να τη βρίσκουν οι άνθρωποι σε συνέδρια, οπότε συνέχισε να το φοράει. Οι φίλοι της έβαλαν μια εικονογραφημένη εκδοχή αυτού του μεγάλου μπλε καπέλου σε ένα νεφρό, του έδωσαν ένα πρόσωπο σαν Hello Kitty και ο Minkoff σύντομα κυκλοφόρησε «Γεια σου, νεφρό μου!»

Στη συνέχεια, η κοινότητα των nerd ειδήσεων τη βοήθησε να το ενισχύσει.

6 στους 100 μοιράζονται την ομάδα αίματος της Μισέλ. Οι σπασίκλες των ειδήσεων μαζεύονται! Ας βρούμε έναν δότη. https://t.co/h6tZ9ypmn3

— Jeremy Bowers (@jeremybowers) 30 Ιουνίου 2015

Συμβατό γενικά

Η Tiff Fehr έλεγξε το πλαίσιο στην άδεια οδήγησής της ως δότης οργάνων. Εγγράφηκε για να γίνει δότης μυελού των οστών. Αλλά η πρώτη φορά που σκέφτηκε πραγματικά την πιθανότητα να είναι ζωντανός δότης ήταν μετά τον Mike Tigas της ProPublica έγινε ένα .

Έτσι, όταν είδε το μήνυμα στο Twitter για άτομα με την ομάδα αίματος του Minkoff, η Fehr έκανε κλικ στο υπολογιστικό φύλλο της Google και εγγράφηκε για να υποβληθεί σε εξέταση. Είναι O θετική, μια παγκοσμίως συμβατή ομάδα αίματος. Έτσι, κατάλαβε, οι πιθανότητες ήταν πολύ καλές να συμβεί αυτό στην πραγματικότητα.

Συνολικά, 48 άτομα εγγράφηκαν για να εξεταστούν. Δεκατέσσερα ήταν η ομάδα αίματος του Minkoff. Ο Φερ ήταν καλός αγώνας. Αλλά για ένα χρόνο δεν συνέβη τίποτα στην πραγματικότητα. Στη συνέχεια, τον περασμένο μήνα, η υγεία του Minkoff επιδεινώθηκε. Ανέπτυξε ένα δεύτερο αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλλει τα αιμοφόρα αγγεία της. Άρχισε να έχει μώλωπες στα χέρια, τα πόδια και το στήθος της. Ο αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων της έπεσε. Πέρασε χρόνο μέσα και έξω από το νοσοκομείο.

Έγινε σαφές ότι μέχρι το τέλος του μήνα, ένα από τα δύο πράγματα επρόκειτο να συμβεί: η Minkoff επρόκειτο να πάει σε αιμοκάθαρση ή να πάρει ένα νέο νεφρό.

Στη συνέχεια, στα τέλη Σεπτεμβρίου, οι γιατροί της αποφάσισαν να προχωρήσουν και να φέρουν τη Fehr στο Σικάγο για περισσότερες εξετάσεις για να βεβαιωθούν ότι ταίριαζε καλά.

Ο Fehr έστειλε email στον Minkoff.

«Ελπίζω ότι τα τεστ αυτής της εβδομάδας θα πάνε καλά», έγραψε η Φερ στις 26 Σεπτεμβρίου. Σκεφόταν σαν δημοσιογράφος. «Το χρονοδιάγραμμα 20-27 για τη χειρουργική επέμβαση και την ανάκαμψη κάνει τη βελόνα για το τελευταίο debate prez και τις γενικές εκλογές ακριβώς τέλεια, κάτι που είναι εκπληκτικό. Ήταν γραφτό να γίνει.'

Στις 28 Σεπτεμβρίου, ο Fehr δημοσίευσε στο Twitter μια εικόνα από το νοσοκομείο στο Σικάγο.

Ω, διάολο ναι. pic.twitter.com/dcSnabqoU8

— Tiff Fehr (@tiffehr) 28 Σεπτεμβρίου 2016

Μπορείτε να κάνετε crowdsource ένα νεφρό;

Την περασμένη εβδομάδα, ο Fehr πέρασε από πολλές δοκιμές στο Σικάγο. Συνάντησε την ιατρική ομάδα που θα της βγάλει ένα νεφρό. Μίλησε με έναν ιατρό δεοντολογικό και κατάλαβε πώς να φτάσει στην καφετέρια του νοσοκομείου από το δωμάτιό της.

Οι γιατροί στο Νοσοκομείο του Πανεπιστημίου του Ιλινόις και στο Σύστημα Επιστημών Υγείας έμειναν έκπληκτοι με το πώς η Minkoff βρήκε τον επόμενο δότη της, είπε η Fehr. Δεν ήξεραν ότι μπορούσες να συγκεντρώσεις ένα νεφρό.

Για να γίνει η μεταμόσχευση, ο Minkoff πρέπει να παραμείνει υγιής για τις επόμενες εβδομάδες. Επιστρέφει στη δουλειά, αλλά νιώθει επιφυλακτική. Τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν γρήγορα.

Και, αν και δεν έχει γνωρίσει ποτέ τον δωρητή οργάνων της, οι δύο δημοσιογράφοι έχουν κοινούς φίλους και γνωστούς, συμπεριλαμβανομένου του Derek Willis της ProPublica. Ο Minkoff ήταν μαθητής του και δούλευε με τον Fehr στους Times.

Tiff Fehr στη Νέα Υόρκη. (Η φωτογραφία είναι ευγενική προσφορά του Tiff Fehr)

Στον πυρήνα τους, είπε, και οι δύο είναι γενναιόδωροι άνθρωποι στην προσωπική και επαγγελματική τους ζωή.

«Όπως πολλοί άνθρωποι, έχω εγγραφεί για να γίνω δωρητής οργάνων», είπε ο Willis. «Αλλά αυτό είναι κάτι που δεν ξέρουμε, αφού αν συμβεί θα φύγω. Αυτό που κάνει η Tiff εδώ είναι πολύ πιο αληθινό και απαιτεί όχι μόνο γενναιοδωρία αλλά και θυσία, γι' αυτό δεν εκπλήσσομαι που θα το έκανε».

«Δεν ξέρω πώς είναι να είσαι στη θέση της Μισέλ», πρόσθεσε. «Φαντάζομαι όμως ότι θα ήμουν πιο εγωιστής με τον χρόνο μου, τις δραστηριότητές μου, τις προτεραιότητές μου. Το ότι είναι ακριβώς το αντίθετο από αυτό είναι που την κάνει εξαιρετική».

«Το δίκτυό μου είναι το δίκτυό σας»

Ο Minkoff επικοινώνησε με τον Fehr πριν κοινοποιήσει τα μεγάλα νέα αυτή την εβδομάδα στο Twitter.

«Ναι, πολύ ωραίο να αναφέρω την ημερομηνία και εμένα», έστειλε ο Fehr πίσω με email στις 3 Οκτωβρίου. «Δεν με πειράζει καθόλου και αξίζετε την υποστήριξη και τις επευφημίες από το δίκτυό σας. Είμαι σίγουρος ότι είναι πολύ, πολύ πρόθυμοι να μάθουν τι συμβαίνει και ότι υπάρχουν καλά νέα».

Χαρούμενη ιατρική ενημέρωση: @tifehr είναι ένα ταίρι για το νεφρό που χρειάζομαι και σχεδιάζουμε μεταμόσχευση nerd news στις 20 Οκτωβρίου: https://t.co/91SFANDd91H

— Michelle Minkoff (@michelleminkoff) 3 Οκτωβρίου 2016

«Το δίκτυό μου είναι το δίκτυό σας», απάντησε ο Minkoff μια μέρα αργότερα. «Εννοώ ότι και οι δύο γνωρίζουμε τους ίδιους ανθρώπους, και ακόμη και εκείνοι που δεν σας γνωρίζουν αγαπούν την καλοσύνη που επιδεικνύετε και το δώρο που κάνετε… Η έκρηξη από την κοινότητα ήταν καταπληκτική, αλλά όχι τόσο καταπληκτική όσο εσείς. ”

Ένας σπασίκλας ειδήσεων που δίνει ένα νεφρό σε άλλον σπασίκλα ειδήσεων είναι εκπληκτικό, αλλά είναι λογικό αν γνωρίζετε αυτή την κοινότητα, είπαν και οι δύο γυναίκες.

«Αυτό είναι το ανοιχτό κώδικα κατά κάποιο τρόπο», είπε ο Minkoff. «Αγωνιζόμαστε σε ιστορίες, αλλά όχι στην τεχνολογία, όχι στον κώδικα, και προφανώς τώρα, όχι στα όργανα».

Ο Γουίλις συμφώνησε. Όλο αυτό είναι λογικό — για αυτήν την κοινότητα δημοσιογράφων και ειδικότερα για αυτούς τους δύο δημοσιογράφους. Και για αυτόν, είναι μια μεγάλη υπενθύμιση ότι οι άνθρωποι εξακολουθούν να έχουν πραγματικά σημασία.

«Όσο αγαπάμε την τεχνολογία μας, υπάρχει ένας λόγος που μας αρέσει να μαζευόμαστε μαζί, υπάρχει ένας λόγος που γνωρίζουμε ο ένας τον άλλον εκτός της δουλειάς που κάνουμε. Είναι τέτοια πράγματα που πραγματικά το ενισχύουν».

Για την Τσόου, είναι λίγο κουραστικό να πει ότι όλα αυτά έχουν νόημα, είπε, «ίσως να είμαι πολύ κυριολεκτική». Αλλά είναι ακόμα όμορφο. Υπάρχει κάτι υπέροχο στην κοινότητά τους και στο πώς ανταποδίδουν ο ένας στον άλλον, είπε, σε κάθε σχήμα και μορφή.

Ούτε ο Fehr ούτε ο Minkoff είναι σίγουροι ακριβώς πότε ή πώς θα συναντηθούν για πρώτη φορά από κοντά ή, αν πρέπει να συμβεί μετά τη μεταμόσχευση νεφρού, πώς θα αισθάνονται εκείνη τη στιγμή. Η Minkoff γνωρίζει εκ πείρας ότι θα αναρρώσει σε ένα πολύ περιορισμένο δωμάτιο, χωρίς μικρόβια. Ο Fehr αναμένει να είναι αρκετά έξω από αυτό για μερικές ημέρες.

Ίσως λοιπόν να μην προλάβουν να συναντηθούν αμέσως, ακόμα και όταν ένας από τους νεφρούς του Fehr γίνει ένας από τους νεφρούς του Minkoff. Αλλά ο Minkoff έχει ένα τέλειο σχέδιο δημιουργίας αντιγράφων ασφαλείας για σπασίκλες ειδήσεων.

«Ξέρεις», είπε, «ίσως κάνουμε Google Hangout από δωμάτιο νοσοκομείου σε δωμάτιο νοσοκομείου».

Ο προγραμματισμός του νεφρού

Μετά από μια ιατρική καθυστέρηση , πολύ νωρίς το πρωί του Δεκέμβρη στο Σικάγο, ο Minkoff και ο Fehr συναντήθηκαν τελικά στην κλινική anthesia την ημέρα της μεταμόσχευσης.

«Περπατάω με ταραχή στην κόλαση και η Μισέλ και η οικογένειά της κάθονται ακριβώς εκεί», είπε ο Φερ.

Μιλούσαν μέχρι να φωνάξουν τα ονόματά τους και συνέχισαν να μιλούν μεταξύ τους μέσα από μια κουρτίνα ενώ ετοιμάζονταν για χειρουργική επέμβαση.

Για τη Fehr, η χειρουργική επέμβαση έμοιαζε σαν κάποιος να έσβησε το φως, και όταν άναψε ξανά, ήταν κάτω από ένα νεφρό. Το στόμα της ένιωθε σαν να ήταν γεμάτο βαμβάκι και όταν έλεγξε για να δει το σημείο όπου έγινε η επέμβαση, μπορούσε να δει τις τομές μέσα από μια μοβ, λαστιχένια χειρουργική κόλλα σαν τσιμέντο. Ο Μίνκοφ ξύπνησε αναστατωμένος και πονώντας, αλλά ευγνώμων, είπε. Κατάφερε ακόμα να μοιράζεται ενημερώσεις με IV σε κάθε χέρι .

Αφού πήρε εξιτήριο, η Fehr πέρασε για να δει τον Minkoff. Στην αρχή, οι δύο έκαναν check in κάθε μέρα στο Slack ή στο Twitter. Τώρα, μιλάνε για μια φορά την εβδομάδα.

«Μου αρέσει να της δίνω ενημερώσεις για το τι τρώει το νεφρό της, τις ασκήσεις που κάνουμε», είπε ο Minkoff.

Ο Φερ επέστρεψε στη δουλειά τον Ιανουάριο. Ο Minkoff, ο οποίος βρίσκεται ακόμα στο Σικάγο, θα επιστρέψει στο DC και θα εργαστεί στα τέλη Φεβρουαρίου ή στις αρχές Μαρτίου. Δεν συνειδητοποίησε πόσο άρρωστη είχε γίνει ή πόσο απαίσια ένιωθε. Τώρα, είναι ενθουσιασμένη που θα επιστρέψει στη δουλειά και στη ζωή.

Οι δύο σπασίκλες των ειδήσεων αστειεύονται, επίσης, σχετικά με το τι θα μπορούσε να προσθέσει το είδος του Fehr στο σύνολο δεξιοτήτων του Minkoff, είπε ο Fehr.

'Αν μπορεί να βοηθήσει με ορισμένες επιλογές προγραμματισμού για εργασία AP, είμαι στην ευχάριστη θέση να δανείσω μερικές.'