Η RFK Jr. δημιουργεί ένα εθνικό μητρώο αυτισμού - αυτά τα κράτη έχουν ήδη

Ανθρώπινο ενδιαφέρον

Τον Απρίλιο του 2025, Γραμματέας Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών Robert F. Kennedy Jr. ανακοίνωσε τη δημιουργία ενός νέου μητρώου ασθενειών που θα παρακολουθεί επίσης Αμερικανοί με αυτισμό . Σύμφωνα με CBS News, Προκειμένου να διευκολυνθεί αυτό, τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας θα συλλέγουν δεδομένα από ιδιωτικά ιατρικά αρχεία από μια σειρά ομοσπονδιακών και εμπορικών βάσεων δεδομένων. 'Η ιδέα της πλατφόρμας είναι ότι οι υφιστάμενοι πόροι δεδομένων είναι συχνά κατακερματισμένοι και δύσκολο να ληφθούν', δήλωσε ο Διευθυντής NIH Dr. Jay Bhattacharya .

Το άρθρο συνεχίζεται κάτω από τη διαφήμιση

Ο Δρ Bhattacharya δήλωσε επίσης ότι κάπου μεταξύ 10 και 20 ερευνητικών ομάδων θα έχει πρόσβαση στο μητρώο του αυτισμού προκειμένου να παραχθούν μελέτες που θα χρησιμοποιηθούν για τη θεραπεία και τη διαχείριση του αυτισμού. Η έρευνα θα αντιπροσωπεύει το 'φάσμα των εκδηλώσεων' του αυτισμού. Στις ΗΠΑ, υπάρχουν ήδη πολλά κράτη που έχουν υποχρεωτικά μητρώα αυτισμού.

Το άρθρο συνεχίζεται κάτω από τη διαφήμιση

Αυτά είναι τα κράτη που έχουν υποχρεωτικό μητρώο αυτισμού.

Ο κατάσταση του Delaware έχει ένα πρόγραμμα επιτήρησης και μητρώου αυτισμού που 'απαιτεί οποιοδήποτε γιατρό, χειρουργό, οδοντίατρο, podiatrist ή άλλο επαγγελματία υγειονομικής περίθαλψης, ο οποίος διαγνώσει ένα παιδί με αυτισμό ηλικίας κάτω των 18 ετών για να αναφέρει αυτές τις πληροφορίες' μέσω του μητρώου. Σκοπός του είναι να «συλλέξει βασικές περιγραφικές πληροφορίες σχετικά με τα άτομα με αυτισμό, να παρακολουθεί τις αλλαγές στον επιπολασμό με την πάροδο του χρόνου», γεγονός που βοηθά στο σχεδιασμό των υπηρεσιών και στη διευκόλυνση της έρευνας του αυτισμού.

Παρόμοια με το Delaware, η Ιντιάνα απαιτεί διαταραχές του φάσματος αυτισμού (ASD) Το μητρώο γέννησης και προβλημάτων της Ιντιάνα (IBDPR) στο Υπουργείο Υγείας της Ιντιάνα (ISDH). Αυτές οι πληροφορίες συλλέγονται για να βοηθήσουν τους γονείς να αποκτήσουν την εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη που χρειάζονται και να παρέχουν εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση.

Το άρθρο συνεχίζεται κάτω από τη διαφήμιση

Νιου Τζέρσεϋ κρατικός νόμος 'Απαιτεί από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης με άδεια χρήσης να καταχωρήσουν οποιοδήποτε παιδί με διαταραχή φάσματος αυτισμού (ASD) ότι διαγνώσουν ή ακολουθούν, ο οποίος είναι κάτοικος του Νιου Τζέρσεϋ, κάτω από την ηλικία των 22 ετών.' Δημιουργήθηκε για να 'κατανοήσει καλύτερα τον αυτισμό ή το ASD στο Νιου Τζέρσεϋ και να συνδέσει τις οικογένειες με τις διαθέσιμες υπηρεσίες και υποστηρίξεις'. Αυτές οι πληροφορίες διατηρούνται ιδιωτικές.

Το άρθρο συνεχίζεται κάτω από τη διαφήμιση

Το 2016, το New Jersey έκανε μια μελέτη Συγκρίνοντας τα μητρώα του αυτισμού . Διαπίστωσαν ότι το Ρόουντ Άιλαντ ορίζει τον αυτισμό ως ελάττωμα γέννησης και έχει δύο τύπους μητρώων αυτισμού. Τα παιδιά ηλικίας κάτω των 5 ετών που διαγιγνώσκονται με αυτισμό υποχρεούνται να εγγραφούν στο μητρώο ελάττωμα γέννησης. Η μελέτη αυτή δήλωσε επίσης ότι η Δυτική Βιρτζίνια ήταν το πρώτο κράτος που θεσπίζει ένα μητρώο αυτισμού. 'Από το 2004, απαιτεί να καταχωρηθούν μόνο τα νεοεισερχόμενα πρόσωπα.'

Το άρθρο συνεχίζεται κάτω από τη διαφήμιση

Είναι το Εθνικό Μητρώο Αυτισμού του RFK Jr. Νομική;

Ενώ ένα εθνικό μητρώο αυτισμού είναι νόμιμο, τα μέσα για την προμήθεια των δεδομένων δημιουργούν κόκκινες σημαίες όταν πρόκειται για την ιδιωτική ζωή. Ο κανόνας προστασίας της ιδιωτικής ζωής του νόμου περί φορητότητας και λογοδοσίας της ασφάλισης υγείας 'απαιτεί κατάλληλες διασφαλίσεις για την προστασία της ιδιωτικής ζωής των προστατευμένων πληροφοριών για την υγεία και ορίζει τα όρια και τις συνθήκες σχετικά με τις χρήσεις και τις γνωστοποιήσεις που μπορούν να γίνουν από τέτοιες πληροφορίες χωρίς την εξουσιοδότηση ενός ατόμου' ανά Τμήμα Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών .

Μερικοί X (πρώην Twitter) συγκρίνουν αυτό το εθνικό μητρώο με την επιτροπή του Ράιχ για την επιστημονική καταχώριση σοβαρών κληρονομικών και συγγενών ασθενειών που ιδρύθηκε από τους Ναζί το 1939. Οι New York Times .