Τι είναι το HIPAA και πώς επηρεάζει την κατανόησή μας για τον κοροναϊό;

Η ευρέως παρεξηγημένη πράξη επικαλείται τον περιορισμό της πρόσβασης στα δεδομένα του COVID-19

Lenox Hill Hospital στο Μανχάταν, Νέα Υόρκη, στις 7 Απριλίου 2020. (John Nacion/STAR MAX/IPx)

Αυτή η επεξήγηση δημοσιεύτηκε αρχικά στο Κάλυψη του COVID-19 , η καθημερινή μας ενημέρωση Poynter για τη δημοσιογραφία και τον κορωνοϊό, γραμμένη από τον ανώτερο καθηγητή Al Tompkins. Εγγραφείτε εδώ για να το παραλάβετε στα εισερχόμενά σας κάθε πρωί της εβδομάδας.

Τίποτα δεν θα μας βοηθούσε να κατανοήσουμε τη σοβαρότητα της κατάστασης του COVID-19 περισσότερο από το αν μπορούσαμε να δούμε τις επιπτώσεις να εκτυλίσσονται στα νοσοκομεία μας.

Τα νοσοκομεία εμποδίζουν τους δημοσιογράφους να τεκμηριώσουν πώς είναι μέσα στους τοίχους τους και τις ελλείψεις σε αναπνευστήρες και άλλες προμήθειες, επομένως βασιζόμαστε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και συνεντεύξεις με γιατρούς . Αλλά το να βλέπεις είναι να πιστεύεις, λέει η παλιά παροιμία. Είναι αλήθεια στον πόλεμο, είναι αλήθεια στις καταστροφές, και αυτό είναι και πόλεμος και καταστροφή.

«Υπάρχει αναμφισβήτητη αξία ειδήσεων στο να μεταφέρουμε εικόνες στους ανθρώπους μέσα από τα νοσοκομεία, από την πρώτη γραμμή αυτού του ιού», ο πρόεδρος του NBC News Noah Oppenheim. είπε στην Washington Post . Και πρόσθεσε, «Είναι κρίσιμο να βγάλουμε όσο το δυνατόν περισσότερες από αυτές τις φωτογραφίες στον κόσμο».

Ας πατήσουμε τα φρένα αρκετά για να πούμε ότι κανένας λογικός άνθρωπος δεν θα πρότεινε ότι οι δημοσιογράφοι πρέπει να μπουν κρυφά στα νοσοκομεία για να τραβήξουν φωτογραφίες. Και κανένας λογικός άνθρωπος δεν θα πρότεινε στους δημοσιογράφους να εργάζονται γύρω από ασθενείς που έχουν προσβληθεί χωρίς τις μέγιστες προφυλάξεις και προστασία. Έχουμε ήδη χάσει συναδέλφους από αυτή την ασθένεια και άλλοι έχουν ήδη αρρωστήσει.

Αλλά υπάρχουν πολλά να γνωρίζουμε για το ποιος και τι καλύπτει και τι δεν καλύπτει η HIPAA.

Από τότε που ψηφίστηκε ο νόμος περί φορητότητας και λογοδοσίας ασφάλισης υγείας του 1996 και ο Κανόνας περί απορρήτου που τον συνοδεύει το 2003, έχει γίνει αλουμινόχαρτο για τους δημοσιογράφους που αναζητούν ακόμη και βασικές πληροφορίες από νοσοκομεία, γηροκομεία, τμήματα υγείας, ιατροδικαστές και αστυνομία.

Τώρα, τη στιγμή που το κοινό απαιτεί αξιόπιστα δεδομένα σχετικά με την εξάπλωση και τις επιπτώσεις του COVID-19, οι δημοσιογράφοι δεν μπορούν να λάβουν τα δεδομένα και τις εικόνες που θα βοηθούσαν το κοινό να κατανοήσει τον επείγοντα χαρακτήρα αυτής της πανδημίας. Δεν θα υπήρχε καμία αμφιβολία έλλειψη προστατευτικού εξοπλισμού αν μπορούσαμε να το δούμε.

Στη Φλόριντα, Ο κυβερνήτης Ron DeSantis αρνήθηκε να κατονομάσει γηροκομεία όπου οι ασθενείς βρέθηκαν θετικοί. Οι (ιδιοκτήτες του Poynter) Tampa Bay Times ανέφεραν:

Η διοίκηση DeSantis έχει βασίσει την άρνησή της, μέχρι στιγμής, να ονομάσει σπίτια με θετικά αποτελέσματα στην επιθυμία της να προστατεύσει το απόρρητο των κατοίκων. Αν και δεν κατονόμασε τον νόμο, ο DeSantis φαίνεται να επικαλείται τον ομοσπονδιακό νόμο περί φορητότητας και λογοδοσίας ασφάλισης υγείας ή HIPAA, ο οποίος προστατεύει τα ιατρικά αρχεία και το απόρρητο των ασθενών.

Η Πάμελα Μαρς, πρώην ανώτατη ομοσπονδιακή εισαγγελέας που τώρα ηγείται της Ίδρυμα First Amendment με έδρα το Ταλαχάσι , πρότεινε ότι ο νόμος HIPAA είναι ένα φύλλο συκής που χρησιμοποιείται για την απόκρυψη ζωτικών πληροφοριών.

«Αυτές οι πληροφορίες θα πρέπει να είναι διαθέσιμες», είπε ο Μαρς, ο πρώην εισαγγελέας των Ηνωμένων Πολιτειών για τη Βόρεια Φλόριντα, στην (Miami) Herald. «Δεν μπορεί να είναι δουλειά ως συνήθως για τις οικογένειες των αγαπημένων προσώπων που φροντίζουν».

Όταν η πολιτειακή κυβέρνηση δεν κατονομάζει τους οίκους ευγηρίας, είπαν οι ίδιες οι επιχειρήσεις στο κοινό ότι ορισμένοι από τους κατοίκους τους είχαν βγει θετικοί στον ιό.

Η μη κερδοσκοπική ομάδα Οικογένειες για Καλύτερη Φροντίδα ξεκίνησε μια εκστρατεία στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης επιτίθεται στον κυβερνήτη επειδή δεν ανέφερε όσα δημοσίευσαν ακόμη και τα ίδια τα γηροκομεία.

Μια ανάρτηση στο Twitter από το Families for Better Care (@FFBC)

Ακόμη και ενώ ορισμένα γηροκομεία και νοσοκομεία υποστηρίζουν το HIPAA ως λόγο για να μην κοινοποιούν γενικές πληροφορίες για τους ασθενείς που έχουν θεραπεύσει, υπάρχουν πολλά παραδείγματα όταν αναφέρουν συστηματικά τέτοια πράγματα. Ο Brian Lee, ο εκτελεστικός διευθυντής του Families for Better Care, είπε στο WJXT-TV (Jacksonville):

«Κοιτάξτε, δημοσιεύουν πληροφορίες για εγκαταστάσεις σε όλη την ιστοσελίδα τους. Έχουν αποτελέσματα επιθεώρησης όποτε υπάρχουν κρούσματα ψώρας, υπάρχουν εστίες νοροϊού, κυκλοφορούν πληροφορίες. Δεν μπορούν πλέον να χρησιμοποιούν αυτή τη δικαιολογία. Είναι για γέλιο. Δεν δημοσιοποιούν τις ατομικές πληροφορίες υγειονομικής περίθαλψης κανενός. Αυτό είναι το θέμα της HIPAA - ατομικές πληροφορίες για την υγεία».

Στην Αϊόβα, οι υγειονομικοί αξιωματούχοι σε πολλές κομητείες δεν κοινοποίησαν πόσα άτομα είχαν κάνει τεστ για τον COVID-19 και ανέφεραν το HIPAA ως έναν λόγο που δεν θα κοινοποιούσαν τις πληροφορίες. Εκτελεστικός διευθυντής του Συμβουλίου Ελευθερίας Πληροφοριών της Αϊόβα τόνισε ο Ράντι Έβανς τα ίδια νοσοκομεία δεν έχουν κανένα πρόβλημα να αναφέρουν πόσα μωρά γεννιούνται στις εγκαταστάσεις τους κάθε χρόνο.

Το πρώτο πράγμα που πρέπει να καταλάβετε είναι ότι το HIPAA αφορά ΜΟΝΟ «καλυπτόμενες οντότητες», που περιλαμβάνουν παρόχους υγειονομικής περίθαλψης (όπως EMT, γιατρούς, νοσηλευτές και κοινωνικούς λειτουργούς) και ασφαλιστικές εταιρείες. Η HIPAA δεν καλύπτει δημοσιογράφους, αστυνομία και πυροσβεστικά τμήματα (εκτός από τα EMT.) Η HIPAA δεν καλύπτει θρησκευτικές οργανώσεις που δεν είναι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης.

Το Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ εξέδωσε α συγκεκριμένη σελίδα ενημέρωσης για το πώς σχετίζεται το HIPAA με την επιδημία COVID-19. Η συμβουλευτική υπενθυμίζει στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων των γιατρών, ότι δεν μπορούν να απελευθερώσουν συγκεκριμένες πληροφορίες σχετικά με έναν ασθενή — το όνομα ενός τέτοιου ατόμου που βρέθηκε θετικό (ή αρνητικό) για COVID-19 — χωρίς γραπτή εξουσιοδότηση από τον ασθενή.

Αλλά ας είμαστε ξεκάθαροι: Η HIPAA είχε σκοπό να προστατεύουν τις ατομικές ιατρικές και υγειονομικές πληροφορίες . Αυτές οι ατομικές προστασίες εξακολουθούν να ισχύουν ακόμη και σε μια πανδημία. Η HIPAA δεν επιτρέπει σε έναν πάροχο περίθαλψης να δημοσιεύει μεμονωμένες δημογραφικές πληροφορίες, αλλά η λέξη-κλειδί εκεί είναι 'άτομο'. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο τα νοσοκομεία μπορούν, για παράδειγμα, στην περίπτωση ενός μαζικού πυροβολισμού, να πουν πόσα άτομα εισήχθησαν, πήγαν σε χειρουργείο και νοσηλεύτηκαν και αφέθηκαν ελεύθεροι.

Το HIPAA καλύπτει τις «Προστατευμένες Πληροφορίες Υγείας», οι οποίες είναι πληροφορίες που θα κάνουν ένα άτομο αναγνωρίσιμο. Έτσι, ενώ δεν θα ήταν παράβαση HIPAA για έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης να λέει ότι το 70% των κρεβατιών του στη ΜΕΘ είναι γεμάτες ή ότι έχει κάνει εξετάσεις σε 300 άτομα ή ότι όλα τα άτομα στη ΜΕΘ είναι άνω των 65 ετών, θα ήταν παράβαση να πει «Ο Αλ Τόμπκινς είναι στη ΜΕΘ». Και πάλι, αυτό είναι μόνο για μια «καλυπτόμενη οντότητα». Δεν αποτελεί παράβαση HIPAA για έναν δημοσιογράφο να αναφέρει ένα όνομα, είναι μόνο πρόβλημα για τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης.

Και το HIPAA επιτρέπει σε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης να κοινοποιεί ακόμη και προσωπικά αναγνωρίσιμες πληροφορίες σε μια δημόσια αρχή υγείας - για παράδειγμα, τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων - με σκοπό τον έλεγχο μιας ασθένειας, όπως ο COVID-19. (Βλέπε 45 CFR § 164.501 και 164.512(b)(1)(i).)

Ο φίλος μου, ο νομικός σύμβουλος του National Press Photographers Association, Mickey Osterreicher, πρόσφερε μερικά συμβουλές για δημοσιογράφους εάν αστυνομικοί ή νοσοκομεία προσπαθήσουν να σταματήσουν την αναφορά σας για τον COVID-19 . Είπε ότι ακούει από ορισμένους φωτορεπόρτερ ότι τα νοσοκομεία προσπάθησαν να χρησιμοποιήσουν το HIPAA ως λόγο για να απαγορεύσουν στους φωτογράφους να φωτογραφίζουν κτίρια νοσοκομείων ή εργαζομένους.

Το ProPublica δημοσίευσε επίσης βοήθεια για δημοσιογράφους που προσπαθούν να πλοηγηθούν στους κανόνες HIPAA :

Ακόμη και με το HIPAA, μπορείτε να λαμβάνετε δεδομένα «αποαναγνωρισμένα».

Εάν ένα σύνολο δεδομένων έχει «απο-αναγνωριστεί», οι κανόνες απορρήτου της HIPAA δεν ισχύουν . Υπάρχουν δύο μέθοδοι αποταυτοποίησης: ασφαλές λιμάνι , το οποίο καταστέλλει πεδία που αποκαλύπτουν προσωπικά αναγνωρίσιμες πληροφορίες και «αποφασιστικότητα ειδικού», η οποία βασίζεται σε ειδικούς για να επαληθεύσει ότι υπάρχει περιορισμένος κίνδυνος αναγνώρισης ασθενών.

• Ελέγξτε εάν τα δεδομένα που δεν ταυτοποιούνται είναι διαθέσιμα για λήψη στο διαδίκτυο. Οι τοπικές και κρατικές υπηρεσίες υγείας τοποθετούν μερικές φορές στο διαδίκτυο σύνολα δεδομένων που δεν έχουν ταυτοποιηθεί. Αυτά τα σύνολα δεδομένων έχουν ελάχιστους, εάν υπάρχουν, περιορισμούς στη χρήση τους.
• Ζητήστε από έναν υπάλληλο αρχείων να αφαιρέσει προσωπικά αναγνωρίσιμα πεδία. Εάν τα δεδομένα υγείας που θέλετε περιλαμβάνουν προσωπικά αναγνωριστικά, εξετάστε το ενδεχόμενο να ζητήσετε τα δεδομένα με αυτές τις μεταβλητές να έχουν αφαιρεθεί ή διαγραφεί. Εάν υπάρχουν αριθμοί λογαριασμού ή κοινωνικής ασφάλισης για την αναγνώριση κάθε ασθενούς, ζητήστε ψευδή αναγνωριστικά (αλλά φροντίστε να μάθετε ποιες μεταβλητές έχουν αντικατασταθεί από εικονικούς αριθμούς).
• Ζητήστε συγκεντρωτικά δεδομένα. Ορισμένοι υπάλληλοι αρχείων μπορεί να αρνηθούν το αίτημά σας με το σκεπτικό ότι η συγκέντρωση δεδομένων είναι το ίδιο με τη «δημιουργία» δεδομένων, κάτι που μπορεί να μην είναι νομικά υποχρεωμένοι να κάνουν. Ρωτήστε λοιπόν καλά και διαπραγματευτείτε! Εάν μπορείτε να λάβετε συγκεντρωτικά δεδομένα (ή δεδομένα που μπορείτε να δημοσιεύσετε μόνο σε συγκεντρωτική μορφή), ενδέχεται να σας απαγορευτεί η δημοσίευση δεδομένων για μικρές ομάδες ατόμων για την προστασία του απορρήτου των ασθενών.

Ο Al Tompkins είναι ανώτερος καθηγητής στο Poynter. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί του μέσω email ή στο Twitter, @atompkins.