Ο συνήγορος της ALS, Steve Gleason, μιλάει με έναν υπολογιστή που διαβάζει τα μάτια του

FYI

Από τότε που διαγνώστηκε με ALS πριν από περισσότερο από μια δεκαετία, πρώην παίκτης του NFL Στιβ Γκλίσον έχει γίνει ένας από τους πιο ειλικρινείς υποστηρικτές όσων ζουν με την ασθένεια. Η φιλανθρωπική του οργάνωση, Team Gleason, προσφέρει υποστήριξη και υπηρεσίες για όσους ζουν με την ασθένεια και για τις οικογένειές τους.

Το άρθρο συνεχίζεται κάτω από τη διαφήμιση

Ένα βασικό πρόβλημα που αντιμετωπίζουν πολλοί με ALS είναι ότι επειδή η ασθένεια περιλαμβάνει αργή επιδείνωση του νευρικού συστήματος, χάνουν τελικά την ικανότητα να μιλούν. Η επικοινωνία είναι ένα κρίσιμο μέρος για τη διατήρηση της ποιότητας ζωής ενός ασθενούς με ALS και πολλοί θέλουν να μάθουν πώς μιλάει ο ίδιος ο Steve.

Το άρθρο συνεχίζεται κάτω από τη διαφήμιση

Πώς μιλάει ο Steve Gleason;

Ο Steve χρησιμοποιεί μια συσκευή παραγωγής ομιλίας ή SGD που σαρώνει τις κινήσεις των ματιών του καθώς τις μετακινεί σε μια οθόνη και επιλέγει τις λέξεις που θέλει να πει. Ενώ το SGD του Steve χρησιμοποιεί κινήσεις των ματιών, υπάρχουν πολλά διαφορετικά είδη SGD που μπορούν να χρησιμοποιήσουν έναν συνδυασμό διαφορετικών κινήσεων για να βοηθήσουν ένα άτομο να επικοινωνήσει. Καθώς οι άνθρωποι προχωρούν μέσω της νόσου, είναι πιθανό να προχωρήσουν μέσω διαφορετικών κινήσεων.

Σε ένα άρθρο για Η Washington Post που γράφτηκε το 2014, ο Steve είπε ότι η τεχνολογία SGD τον βοήθησε να συντηρηθεί.

«Οι λέξεις που πληκτρολογώ μπορούν στη συνέχεια να επιλεγούν για να εκφωνηθούν ή να αποσταλούν σε e-mail, κείμενο ή συνομιλία», έγραψε. 'Μπορώ να χρησιμοποιήσω το ίδιο SGD για να πληρώσω λογαριασμούς, να ορίσω έναν προϋπολογισμό, να καλέσω/κείμενο/e-mail για βοήθεια, να παίξω ένα βίντεο για τον γιο μου, να γράψω αυτό το άρθρο και πολλά άλλα. Αυτή η τεχνολογία διατηρεί τη ζωή και Μου επιτρέπει να είμαι ανεξάρτητος και παραγωγικός Κατά μία έννοια, αυτό το tablet είναι μια θεραπεία για μένα».

Το άρθρο συνεχίζεται κάτω από τη διαφήμιση

Στο άρθρο, ο Steve συζητά επίσης το απαγορευτικό κόστος που συνοδεύει τα SGD, τα οποία συνήθως κοστίζουν περίπου 14.000 $. Την εποχή που έγραφε το άρθρο, το έκανε λόγω μιας προτεινόμενης αλλαγής κανόνα που θα σήμαινε ότι τα SGD δεν καλύπτονταν από το Medicaid, με τον οποίο λαμβάνουν τη φροντίδα τους χιλιάδες ασθενείς με ALS.

Το άρθρο συνεχίζεται κάτω από τη διαφήμιση

«Πάντα πίστευα ότι κάθε τραγωδία παρέχει ίσες ευκαιρίες», έγραψε. «Μπορούμε να επιτρέψουμε στους ανθρώπους που επιλέγουν να ζουν με ALS και άλλη σωματικά εξουθενωτική ασθένεια να συνεχίσουν να είναι παραγωγικοί και να έχουν πρόσβαση στη μοναδική «θεραπεία» που είναι διαθέσιμη αυτή τη στιγμή — κανονική, βασική τεχνολογία που χρησιμοποιούν όλοι, ακόμη και τα νήπια».

Η φιλανθρωπία του Steve, Ομάδα Γκλίσον , παρέχει επίσης βοήθεια σε όσους χρειάζονται SGD με δύο τρόπους, σύμφωνα με την ιστοσελίδα τους. Το πρώτο είναι ότι μπορούν να βοηθήσουν με συμπληρωματικές πληρωμές εάν τα SGD καλύπτονται από την ασφάλιση ενός ατόμου, είτε πρόκειται για Medicaid είτε για ιδιωτική ασφαλιστική εταιρεία. Ο δεύτερος τρόπος που βοηθούν είναι με την παροχή δανειστικών συσκευών για άτομα που δεν μπορούν να περάσουν από ασφάλιση για να βρουν ένα SGD.

Το άρθρο συνεχίζεται κάτω από τη διαφήμιση

'Έχουμε περιορισμένο ανεφοδιασμό συσκευών και θα προσπαθήσουμε να παρέχουμε τη συσκευή που προτείνει ο Λογοπαθολόγος, αλλά ενδέχεται να μην είμαστε σε θέση να παράσχουμε την ακριβή συσκευή που ζητήθηκε', προειδοποιεί ο ιστότοπος.

Η ομάδα Gleason κάνει σαφώς ό,τι μπορεί για να διαθέσει τα SGD. Ο Steve πιστεύει ξεκάθαρα ότι αποτελούν ουσιαστικό μέρος της φροντίδας της ALS και τα επιχειρήματά του είναι δύσκολο να αντιπαρατεθούν.